Expresar sus deseos de atención médica por escrito

Aprobado por la Junta Editorial de Lineagotica, 08/2018

Si recibió un diagnóstico de cáncer, planear su atención médica por adelantado es una buena idea. Pensar y planear qué podría suceder en el futuro puede ser un tema difícil de considerar o analizar para algunas personas. Sin embargo, si su familia conoce sus deseos pueden tener la tranquilidad que necesitan para tomar las decisiones sobre la atención médica en su nombre, cuando usted no pueda hacerlo. 

Es importante que exprese sus decisiones y prioridades por escrito. Así, su equipo de atención médica y sus seres queridos sabrán qué quiere, aun si su enfermedad avanza demasiado para tomar esas decisiones.

Considere las siguientes maneras de tomar decisiones sobre la atención médica por adelantado.

Decisiones generales

En esta sección, se explica de qué manera una instrucción anticipada y un representante de la atención médica pueden ayudar a tomar decisiones en su nombre.

Crear una instrucción anticipada

Una instrucción anticipada es un documento legal. En este, se les indica a su familia y a su equipo de atención médica quién es la persona que ha elegido para que hable por usted si su enfermedad avanza demasiado para tomar decisiones por sí mismo. También brinda información sobre los tipos de atención que desea si su enfermedad avanza demasiado para expresarlas.

Las instrucciones anticipadas tienen 2 partes. La primera parte se llama poder legal por tiempo indefinido para atención médica. En esta parte, puede nombrar a las personas en quien confía para tomar decisiones sobre su atención. Las personas que nombra se convierten en sus representantes de atención médica. La segunda parte, llamado testamento vital, enumera qué tratamientos cree que desearía recibir si estuviera gravemente enfermo. Esto también incluye los tratamientos que cree que no desearía recibir.

Los formularios de instrucciones anticipadas son levemente diferentes en todos los estados, por eso debe obtener la información de su estado. La National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Cuidados Paliativos y para Enfermos Terminales) dispone de formularios estatales gratuitos. Puede crear su propia instrucción anticipada o solicitar la ayuda de un abogado para hacerlo. Todos los adultos deben tener instrucciones anticipadas en el archivo de sus médicos, aun si no están enfermos.

En la mayoría de los estados, debe firmar su instrucción anticipada frente a un notario público o de 2 testigos que no estén relacionados con usted ni que sean empleados de su sistema de atención médica. Una vez que lo haga, los proveedores de atención médica pueden seguirla.

¿Qué incluye una instrucción anticipada?

Una instrucción anticipada incluye respuestas a preguntas como las siguientes:

  • Si deja de latirle el corazón, ¿desea que los médicos intenten hacerlo funcionar nuevamente?

  • Si no puede respirar por sí mismo, ¿desea que lo conecten a una máquina de respirar para que lo haga por usted?

  • Si le dejan de funcionar los riñones, ¿desea que se le haga diálisis? (Es un proceso mecánico que filtra los desechos de la sangre).

  • Si no puede comer o beber, ¿desea que le den alimentos y líquido a través de una sonda?

  • Si muere, ¿desea donar los órganos u otros tejidos corporales?

¿Cómo creo una instrucción anticipada?

Cada estado tiene reglas y guías propias. En general, se las puede encontrar fácilmente en Internet. También puede pedirle a un miembro de su equipo de atención médica que lo ayude a obtenerlas.

Cuando cree una instrucción anticipada, informe a su familia y a su equipo de atención médica. Dígales también dónde la guarda y si la modifica.

Obtenga un formulario de instrucción anticipada de su estado (en inglés).

¿Cómo puede ayudarme una instrucción anticipada?

Crear una instrucción anticipada puede ayudarlo con lo siguiente:

  • Pensar con anticipación qué sería lo más importante para usted y la atención que quisiera.

  • Tener tranquilidad por haber escrito los deseos que pueden guiar a su familia y a sus médicos a tomar decisiones sobre su atención.

  • Ayudar a sus seres queridos. No tendrán que adivinar sus deseos si no puede expresarlos. Tendrán su claro permiso para expresar sus deseos.

¿Cuándo usan los médicos mi instrucción anticipada?

Su médico y su equipo de atención médica solo usarán su instrucción anticipada si 2 médicos aceptan que su enfermedad ha avanzado demasiado para tomar decisiones.

¿Qué hacer con su instrucción anticipada?

Usted debe:

  • Guardar una copia en su hogar.

  • Entregar una copia en todos los lugares donde recibe tratamiento. Esto incluye el consultorio y el hospital de su médico.

  • Compartir copias (impresas o escaneadas) con la persona o las personas nombradas como sus representantes de salud y otras personas en las que confía.

  • Informar a su familia si cambia su instrucción anticipada. Además, informe a su equipo de atención médica y a su representante de atención médica, si lo tiene. La información a continuación explica qué es un representante de atención médica.

Elegir un representante de atención médica

Un representante de atención médica es alguien quien les dice a otros lo que usted desea. Esto sucede solo si su enfermedad avanza demasiado como para que usted lo haga. Su médico debe expresar por escrito que usted no puede tomar decisiones. Así, puede ayudar su representante. Si tiene una instrucción anticipada, esa persona la sigue.

El representante de atención médica también se llama “apoderado de atención médica”. También es posible que haya oído hablar de que esta persona tiene “un poder notarial” o “un poder notarial para cuestiones médicas”.

¿Cómo elegir un representante?

La persona que elija debe tener 18 años o más. Además, su estado puede tener otras normas. Conózcalas para asegurarse de que la persona que elije califica.

Su representante de atención médica también debe ser alguien que:

  • Sea de su confianza

  • Lo conozca bien a usted

  • Desee hablar con usted sobre sus deseos

  • Esté dispuesto a hablar por usted en el futuro, aunque sea una situación difícil

  • Pueda asistir a su hogar, al hospital o al centro de atención, si es necesario.

Al pensar sobre quién designar como su representante de atención médica, elija a alguien que respete sus deseos, aunque tenga otras opiniones. Por ejemplo, su apoderado podría elegir la reanimación cardiopulmonar (Cardiopulmonary Resuscitation, CPR) para sí mismo. Pero si usted no desea la reanimación cardiopulmonar, esa persona debería ser capaz de expresar sus deseos al equipo de atención médica y a su familia.

Su representante de atención médica debería ser capaz de manejar un desacuerdo. Por ejemplo, un miembro de su familia podría estar en desacuerdo con su cuidador. En tales casos, su apoderado de atención médica debería ser capaz de expresar sus deseos a las personas que no están de acuerdo con usted.

Considere elegir un segundo representante de atención médica, también. Esta persona puede ayudar si la primera no puede hacerlo.

¿Qué hacer después de elegir un representante?

Una vez que elija a alguien, complete el formulario de representante de atención médica de su estado. Fírmelo ante testigos o un notario, y entregue una copia a su médico.

Decisiones sobre la atención urgente o de emergencia

En esta sección, se explican los documentos que pueden usarse para explicar qué clase de atención desea en situaciones de emergencia.

Una orden de “no reanimación”

Una orden de “no reanimación” es otra manera de indicar qué tipo de atención desea. Puede crearla junto con una instrucción anticipada. O bien, puede tener solamente una orden. Una orden de “no reanimación” (Do not resuscitate, DNR). Algunos sistemas de atención médica usan el término “permitir la muerte natural” (allow natural death, AND).

¿Qué significa una DNR (o AND)?

Si su corazón o respiración se detiene, el equipo de atención médica intentarán activarlo nuevamente. El término médico para esto es “reanimación”. También se llama “reanimación cardiopulmonar” (CPR). La ley dice que el equipo de atención médica debe hacerlo a menos que exista una orden médica al respecto. Una DNR es este tipo de orden médica. Allí se expresa lo que usted quiere y lo que no.

¿Por qué no querría la CPR?

El principal motivo es porque no siempre funciona. Por ejemplo, la CPR casi nunca es efectiva para las personas con cáncer avanzado. Aun si lo fuera, es posible que haya daño cerebral. Es posible que la persona no desee CPR si su objetivo es vivir en la medida en que pueda sentirse cómoda y morir de manera tranquila.

En general, la CPR incluye una máquina para respirar, llamada respirador. La máquina mantiene su respiración si usted no puede respirar por sí mismo. Algunas personas no quieren la CPR porque no desean permanecer conectados a un respirador.

¿De qué manera difiere la DNR de una instrucción anticipada?

Una instrucción anticipada es un documento legal que dice lo que usted desea en situaciones futuras. Una orden de “no reanimación” es una orden médica que se implementa tan pronto como se la escribe. Una orden de DNR dice que usted no desea recibir CPR si su corazón deja de latir. Los servicios médicos de emergencia (Emergency medical sevices, EMS) no pueden usar una instrucción anticipada. Tienen que administrar la CPR. Pero, si usted tiene una DNR, el personal de estos servicios puede seguir lo que dice allí y no iniciar la CPR.

Si usted está en su hogar, le recomendamos que guarde una copia de su orden de DNR donde pueda verse. Por ejemplo, podría dejarla junto a la cama o sujetarla a la puerta del refrigerador. De esa manera, los cuidadores la verán si van a su hogar. En el hospital o centro de atención, su DNR suele estar en su historia clínica.

¿Cómo obtengo una DNR?

Hable con su médico. Un miembro calificado de su equipo de atención médica debe completar una DNR por usted.

¿Qué sucede si cambio de opinión?

Puede cambiar de opinión en cualquier momento si tiene una orden de DNR y decide que desea CPR. Informe a su equipo de atención médica, a su representante o a otra persona que desea cambiarla.

Formulario de órdenes médicas de tratamiento para el sustento de vida

Los formularios llamados “órdenes médicas de tratamiento para el sustento de vida” (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST) son órdenes médicas. Un formulario POLST aborda planes para realizar o no realizar CPR en una emergencia. Por lo tanto, los formularios POLST pueden incluir órdenes de “no reanimación”, pero también pueden indicar que desea y que debe recibir CPR si su corazón deja de latir.

Además de la CPR, los formularios POLST pueden incluir sus deseos en cuanto a lo siguiente:

  • Tomar medicamentos para ciertos tipos de infecciones

  • La colocación de una sonda para respirar o alimentarse.

¿De qué manera difieren los POLST de una instrucción anticipada?

Una instrucción anticipada es un documento legal. Dice lo que usted desea para el futuro. Las POLST son órdenes médicas. En ellas se expresa qué desea en caso de necesitar atención inmediata. El personal de los servicios médicos de emergencia (EMS) no puede usar una instrucción anticipada. Pero sí pueden usar las POLST.

Si usted está en su hogar, le recomendamos que tenga una copia de sus POLST a la vista. Por ejemplo, podría dejarla junto a la cama o sujetarla a la puerta del refrigerador. De esa manera, los cuidadores la verán si van a su hogar. En el hospital o en el centro de atención, el formulario de sus POLST suele estar en su historia clínica.

¿Cómo obtengo un formulario de POLST?

Hable con su médico. Un miembro calificado de su equipo de atención médica debe completar el formulario de POLST por usted. Ambos deben firmarlo.

Los formularios de POLST están disponibles, aproximadamente, en la mitad de los Estados Unidos. Pero en general tienen distintos nombres. Entre ellos: MOST, POST, TPOPP, MOLST y COLST. Hable con su médico, trabajador social u otro miembro de su equipo de atención médica sobre las POLST en su estado.

¿Qué sucede si cambio de opinión?

Puede cambiar sus POLST en cualquier momento. Informe a su equipo de atención médica, a su representante o a otra persona que desea cambiarlas. Las POLST son de su propiedad, y sus elecciones dependen de usted.

Recursos relacionados

Tomar decisiones respecto del tratamiento contra el cáncer

Cuando usted y su familia difieren en las opciones de tratamiento (en inglés)

Más información

Instituto Nacional del Cáncer: Instrucciones por adelantado

Biblioteca Nacional de Medicina: Orden de no reanimar

OrganDonor.gov

Paradigma nacional de las POLST: las POLST y las instrucciones anticipadas (National POLST Paradigm: POLST and Advance Directives; en inglés)