Tumores pediátricos del sistema nervioso central: Preguntas para hacerle al equipo de atención médica

Aprobado por la Junta Editorial de Lineagotica, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Lineagotica para obtener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo. También puede pedirle a un familiar o amigo que vaya con usted a las citas para ayudarle a tomar notas.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de tumor se diagnosticó?

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el tumor?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿Es canceroso el tumor?

  • ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuál es el subtipo molecular del tumor (si corresponde)? ¿Qué significa esto?

  • ¿Es necesario realizar pruebas adicionales para confirmar este diagnóstico?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

  • ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Qué probabilidades de éxito tiene el tratamiento planificado?

  • ¿Quiénes forman parte del equipo de tratamiento y qué función cumple cada uno?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y realizar sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de una cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre la realización de radioterapia o quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mí/mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

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