Glioma de tronco encefálico infantil: Tipos de tratamiento

Approved by the Lineagotica Editorial Board, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre los diferentes tipos de tratamientos que los médicos utilizan para tratar a los niños con glioma de tronco encefálico. Use el menú para ver otras páginas.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más efectivo en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del glioma de tronco encefálico, es posible que también participe un neurooncólogo. Un neurooncólogo es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen los tipos de tratamiento frecuentes para el glioma de tronco encefálico. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención.

Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. Los principales tipos de tratamientos que se emplean para el glioma de tronco encefálico en niños incluyen radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación.

El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con la afección genética de neurofibromatosis tipo 1 (NF1; en inglés) puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso. Por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa o espera vigilante. Este enfoque se aplica cuando se controla con cuidado al paciente para determinar si hay indicios de que el tumor esté empeorando. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento y de lo que puede esperar durante el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y los médicos de su hijo trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de la atención de su hijo. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de un glioma de tronco encefálico, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el tratamiento más frecuente para niños con glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo.

El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La terapia con haz de protones es un tipo de radioterapia con haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Es un tipo más nuevo de radioterapia que puede ser una opción para personas con glioma de tronco encefálico. Con alta potencia, los protones pueden destruir las células cancerosas.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia (consulte más adelante) para encoger el tumor.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente para evitar que las células tumorales crezcan, se dividan y produzcan más células. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico. En algunos casos, el médico puede utilizarla antes, simultáneamente o después de la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una exploración por MRI es focal (consulte Diagnóstico). Esto significa que puede ser posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico en lugar de en el interior. Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios posibles de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica. Este tipo de tumor puede denominarse no quirúrgico o no extirpable. El médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer

El tumor del SNC y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retardar, detener o eliminar el tumor.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la manera en que se siente su hijo durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y grado del tumor, puede recibir este tipo de atención. Y en general funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el tumor con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los efectos secundarios posibles del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda preguntas sobre los síntomas y efectos secundarios de su hijo y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga más información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo sobre la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, la enfermedad regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. El tratamiento para el glioma de tronco encefálico recurrente depende del tipo de tumor, si es difuso o focal, y el tipo de tratamiento que se administró para el tumor original. En función de la situación, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente.
Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar del glioma de tronco encefálico avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar.

El centro para cuidados para enfermos terminales está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo.

Algunas familias encuentran alivio al participar en los esfuerzos de investigación para progresar en los conocimientos acerca del glioma de tronco encefálico. Obtenga más información en inglés sobre la donación de tejido. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web diferente.

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a los niños con un tumor. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.