Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil: Cómo sobrellevar el tratamiento

Approved by the Lineagotica Editorial Board, 07/2017

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el glioma de tronco encefálico puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo o en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés). Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para el glioma de tronco encefálico se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del glioma de tronco encefálico y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio y grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento, y la salud general de su hijo.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden durar después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes. Obtenga más información en la sección Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de glioma de tronco encefálico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, a las personas les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos o no saben qué contestarles.

Se alienta a los pacientes y a sus familias a que compartan sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento puede resultar caro. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan el diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en otra parte de este sitio web.

Cómo cuidar a un niño con glioma de tronco encefálico

Los familiares y los amigos a menudo desempeñan un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y la familia pueden brindarle un valioso apoyo, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un glioma de tronco encefálico, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o manejar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo

  • Proporcionar apoyo y aliento

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Infórmeles incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta conversación debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudar a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.