Tumores pediátricos del sistema nervioso central: Tipos de tratamiento

Approved by the Lineagotica Editorial Board, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tipos de tratamientos que los médicos utilizan para los niños con un tumor del SNC. Use el menú para ver otras páginas.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo de tumor del SNC, si es canceroso, el estadio o el grado del tumor, los efectos secundarios posibles así como las preferencias de la familia, la edad del niño y su estado de salud general. Por ejemplo, la radioterapia suele ser limitada en los niños menores de tres años, porque su aplicación en superficies extensas puede ocasionar problemas de aprendizaje y memoria en el futuro. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención médica. Tómese el tiempo necesario para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras.

Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento y de lo que puede esperar durante el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y los médicos trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de la atención de su hijo. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de un tumor del SNC, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

A continuación se describen los tipos frecuentes de tratamiento que se usan para tumores específicos del SNC y se incluyen más detalles sobre cada tipo de tratamiento.

Astrocitoma. Las opciones de tratamiento suelen depender del grado del tumor.

  • Para el astrocitoma de grado bajo, las opciones incluyen cirugía, quimioterapia, radioterapia, o combinaciones de estos tratamientos. Los tipos de tratamientos que se usan dependen de la ubicación del tumor, si se puede extirpar con cirugía fácilmente y la edad del niño. En niños más pequeños, las opciones pueden ser cirugía más quimioterapia o radioterapia limitada. En niños más grandes, es posible que se aplique radioterapia sin cirugía.

  • Para el astrocitoma de grado alto, suele recurrirse a la cirugía más radioterapia y quimioterapia.

Obtenga más información sobre el tratamiento del astrocitoma.

Glioma del tronco encefálico. El tratamiento del glioma del tronco encefálico suele incluir radioterapia. En la actualidad, la quimioterapia al parecer no prolonga la vida de los niños con glioma del tronco encefálico. Sin embargo, se están investigando otros medicamentos para el tratamiento del glioma del tronco encefálico en ensayos clínicos. Obtenga más información sobre las opciones de tratamiento para el glioma de tronco encefálico.

Ependimoma. El tratamiento del ependimoma incluye cirugía y radioterapia. La quimioterapia también se puede usar en bebés y niños muy pequeños con ependimoma. También se puede usar durante un período breve para ayudar a reducir el tamaño de un tumor de modo que se pueda extirpar por completo con cirugía. Obtenga más información sobre los tratamientos para el ependimoma (en inglés).

Tumor de células germinales. El tratamiento de un tumor de células germinales por lo general incluye cirugía, quimioterapia y/o radioterapia. Obtenga más información sobre cómo se trata un tumor de células germinales (en inglés).

Meduloblastoma. Las opciones de tratamiento para el meduloblastoma incluyen cirugía, radioterapia y quimioterapia. Obtenga más información sobre estas opciones de tratamiento para el meduloblastoma (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. En casi todos los casos, se usa para averiguar el tipo de tumor, ya sea a través de una biopsia o durante el tratamiento cuando el tumor puede extirparse sin un daño significativo al cerebro. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores alojados en el cerebro o en la columna vertebral mediante cirugía. En ocasiones, la cirugía resulta más difícil porque el tumor se disemina y crece entre células nerviosas sanas.

En determinadas situaciones, la cirugía puede dañar partes del cerebro cercanas al tumor y, así, afectar el movimiento de brazos y piernas, la respiración, la deglución, el movimiento ocular o la conciencia. Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Algunos tumores no pueden extirparse mediante cirugía debido a su ubicación. Estos tumores se denominan inoperables o no extirpables. En estos casos, el médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, el tratamiento se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radiocirugía estereotáctica es una manera de aplicar altas dosis de radioterapia directamente en un tumor evitando los tejidos sanos. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan localizar exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación. Funciona mejor para ciertos tumores no cancerosos y tumores que solo ocupan una parte del cerebro.

Otro tipo de radioterapia que se puede usar para tratar un tumor del SNC es la terapia de protones. La terapia de protones es un tipo de radioterapia con haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Debido a que la terapia de protones no atraviesa completamente el cuerpo, puede causar menos daño al tejido sano. Desde el año 2000, la terapia de protones se ha vuelto más ampliamente disponible en los Estados Unidos.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal, dolor de cabeza y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, a largo plazo, la radioterapia a veces puede causar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño. Por eso, el médico puede elegir tratar el tumor de otra manera.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al evitar que las células tumorales crezcan, se dividan y produzcan más células. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral). La quimioterapia también puede administrarse directamente en el canal medular para tratar células tumorales que se encuentran en la superficie del cerebro y la columna vertebral. Este procedimiento, denominado quimioterapia intratecal, aún está siendo investigado en ensayos clínicos y es posible que no esté a disposición del público en general.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

La quimioterapia puede resultar eficaz para muchos tipos de tumores cerebrales. En función del tipo de tumor, la quimioterapia puede administrarse inmediatamente después de una biopsia o cirugía o luego de la radioterapia. En algunos casos, la quimioterapia se usa simultáneamente con la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente, el medicamento y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia. Los medicamentos utilizados para tratar un tumor del SNC se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. También es importante informar a al médico de su hijo si su hijo está tomando algún otro medicamento recetado o de venta libre, o suplementos. Las hierbas, los suplementos y otros fármacos pueden interactuar con los medicamentos del cáncer. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer

El cáncer y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retardar, detener o eliminar el cáncer.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la manera en que se siente su hijo durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir este tipo de atención. Y en general funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico de cáncer. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el cáncer con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda preguntas sobre los síntomas y efectos secundarios de su hijo y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que el tumor regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como, por ejemplo, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Para un tumor del SNC recurrente, las opciones de tratamiento dependen de tres factores:

  • El tipo de tumor.

  • Si el tumor ha vuelto a aparecer en el lugar de origen o en otra parte del cerebro o del cuerpo.

  • El tipo de tratamiento administrado para el tumor original.

Según la situación de su hijo, el médico podría recomendar cirugía, radioterapia, quimioterapia y/o trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia de un tumor (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor del SNC avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar.

El centro para cuidado terminal está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con un tumor del SNC. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.