Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil: Sobrevivencia

Approved by the Lineagotica Editorial Board, 07/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia

  • Pensar en soluciones

  • Pedir y permitir el apoyo de otros

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de glioma de tronco encefálico, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Con el tiempo, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir bien después del tratamiento

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido glioma de tronco encefálico pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo vida.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte la sección Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama, como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Lineagotica:

  • Recursos de sobrevivencia: Lineagotica ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas en inglés para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: Obtenga este cuadernillo de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios de resumen de tratamiento y de plan de atención para sobrevivencia en blanco. El cuadernillo está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Lineagotica para pacientes: Vea un video corto en inglés conducido por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que proporciona información sobre la sobrevivencia del cáncer pediátrico.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacerle al equipo de atención médica, a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.