Leucemia - linfocítica crónica - CLL - en adultos: Sobrevivencia

Aprobado por la Junta Editorial de Lineagotica, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: Leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después de un diagnóstico de CLL. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa distintas cosas para diferentes personas. Las definiciones frecuentes incluyen lo siguiente:

  • No tener signos de cáncer luego de haber finalizado el tratamiento.

  • Vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. Según esta definición, la sobrevivencia comienza con el diagnóstico e incluye personas que continúan recibiendo tratamiento a largo plazo para reducir el riesgo de que el cáncer regrese o para manejar una enfermedad crónica.

La sobrevivencia es uno de los aspectos más complicados de tener CLL. Esto se debe a que es diferente para cada uno.

Los sobrevivientes pueden experimentar una mezcla de sensaciones fuertes, que incluyen la alegría, la preocupación, el alivio, la culpa y el miedo. Algunas personas dicen que aprecian más la vida después de haber recibido el diagnóstico de cáncer y que han logrado una mayor aceptación de ellas mismas. Otras se vuelven muy ansiosas en lo que respecta a la salud y sienten incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de terminar el tratamiento, los sobrevivientes pueden sentir algo de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y las personas extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen preocupaciones y desafíos nuevos con el tiempo, como cualquier efecto tardío del tratamiento, desafíos emocionales, incluidos el miedo a la recurrencia, problemas relacionados con la sexualidad y la fertilidad, y problemas económicos y del lugar de trabajo.

Cada sobreviviente tiene inquietudes y desafíos individuales. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta

  • Pensar en soluciones

  • Pedir y permitir el apoyo de otros

  • Sentirse a gusto con el curso de acción que eligió seguir

A muchos sobrevivientes les resulta útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, obtener asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde recibió tratamiento.

El rol cambiante de los cuidadores

Los familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a una persona a quien se le diagnosticó CLL y brindar atención física, emocional y práctica todos los días, o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Finalmente, la necesidad de tener un cuidador relacionado con el diagnóstico se vuelve mucho menor o llega a su fin. Los cuidadores también pueden obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador (en inglés).

Una perspectiva nueva sobre su salud

Para muchas personas, la sobrevivencia es una gran motivación para realizar cambios positivos en cuanto al estilo de vida.

Se alienta a que las personas con diagnóstico de CLL sigan pautas establecidas para tener una buena salud, como no fumar, limitar el alcohol, alimentarse bien y manejar el estrés. La actividad física regular puede ayudarlo a recobrar las fuerzas y el nivel de energía. Su equipo de atención médica puede ayudarlo a diseñar un plan de ejercicios adecuado según sus necesidades, sus aptitudes físicas y su nivel físico. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones saludables de estilo de vida.

Es importante que se realicen las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar su salud. Es posible que se recomiende la rehabilitación, y esto podría incluir cualquier servicio de una amplia gama de servicios como fisioterapia, asesoramiento vocacional, manejo del dolor, planificación nutricional y/o asesoramiento emocional. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a las personas a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivas como sea posible.

Hable con su equipo de atención médica para desarrollar el plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a sus necesidades.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Lineagotica:

  • Guía de sobrevivencia del cáncer de ASCO Answers: Obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Lineagotica para pacientes: Vea un video corto en inglés dirigido por un experto de la American Society of Clinical Oncology que proporciona información sobre lo que viene después de finalizar el tratamiento.

  • Recursos de sobrevivencia: Lineagotica ofrece toda un área de este sitio web con recursos para ayudar a las mujeres sobrevivientes, y abarca a las que se encuentran en diferentes grupos de edades.

La siguiente sección es Preguntas para hacerle al equipo de atención médica, a fin de ayudar a iniciar conversaciones con su equipo de atención médica. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.